dimanche 20 décembre 2015

:: Le Matin :: L'intolérance au gluten source de désagréments multiples



Maladie coeliaque

L'intolérance au gluten source de désagréments multiples






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L’Association marocaine des intolérants et allergiques au gluten organise ce samedi à Casablanca une fête pour les enfants cœliaques. L'occasion de revenir sur cette pathologie dont le régime est difficile à suivre, surtout chez l'enfant. En effet, les goûters, fêtes, cantines ou colonies de vacances deviennent source d'anxiété pour ces petits patients, souvent pointés du doigt lors des repas.

L’Association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG), en partenariat avec l’association caritative Kiwanis club Casablanca, organise ce samedi son troisième «Kids Day» de 14 h à 18 h au Centre culturel Loubila. Le but de cette manifestation est de divertir les enfants cœliaques et leur offrir un moment de bonheur dans une ambiance conviviale et festive. Des conférences à l’intention des parents seront également au programme, sur le thème notamment de «la relation parent-enfant face à la maladie coeliaque». La maladie cœliaque ou intolérance au gluten est caractérisée par une atteinte inflammatoire de l’intestin grêle, provoquée par le gluten, une protéine contenue dans des céréales (blé, orge, seigle, etc.). «Susceptible de se déclencher à n’importe quel âge, elle toucherait près de 1% des Marocains, dont la plupart ne sont pas diagnostiqués», précise la Dre Khadija Moussayer, vice-présidente de l'AMIAG.

L’intolérance au gluten peut survenir à tout âge. Elle peut apparaître chez les jeunes enfants dès l’âge de 6 mois, après l’introduction des céréales dans leur régime alimentaire. Les signes sont plutôt clairs : diarrhée chronique, fatigue, anorexie, abdomen ballonné, membres grêles, ralentissement de la croissance… Les symptômes sont plus difficiles à interpréter chez l'enfant plus âgé et l’adolescent. On observera ainsi une anémie chronique, une petite taille, des anomalies de l´émail dentaire, des douleurs osseuses, un retard pubertaire ou encore une absence de règles. On considère à ce propos que l’âge et les modalités de l’introduction du gluten dans l’alimentation jouent un rôle dans la survenue ou non de la maladie (ou au moins son apparition plus tardive). «Il est recommandé de la réaliser entre le quatrième et septième mois, de façon progressive et en petites quantités, tout en continuant l’allaitement», affirme la vice-présidente. Pour retrouver la santé, une seule solution : l’exclusion complète et définitive du gluten de l’alimentation en suivant un régime très strict, théoriquement à vie. Ce qui n’est pas toujours très simple à mettre en place. Le gluten est présent dans toutes les denrées à base de blé, comme le pain et les pâtes, et dans une grande partie des produits issus de l’industrie agroalimentaire. Les grandes surfaces proposent aujourd’hui des produits garantis sans gluten, mais leur coût reste relativement élevé et difficile à supporter par les milieux modestes. Au final, ce n’est pas moins de 2.000 dirhams par mois que devra débourser le patient pour pouvoir manger comme tout le monde.²
Autre contrainte, les sorties au restaurant et les repas en famille. En effet, il est souvent conseillé au patient de cuisiner à l'aide d'aliments naturels. Ce qui n’est pas toujours évident en dehors de chez soi.
En résumé, cette maladie implique bien souvent de modifier des habitudes alimentaires bien ancrées dans la vie du patient. Une situation encore plus délicate chez l'enfant. En effet, goûters avec les camarades, fêtes, cantine, restaurants, colonies de vacances, etc., deviennent des situations souvent problématiques, d’autant plus qu’ils doivent rapidement savoir par eux-mêmes ce qui leur convient ou non, les parents n’étant pas toujours là pour faire le tri. À cette contrainte matérielle, s’ajoute le ressenti psychologique : se nourrir est une forme de partage, manger différemment peut stigmatiser socialement et donner l’impression d’être un sujet de curiosité ou d’être obligé de se justifier perpétuellement. «Les enfants ont du mal à accepter cette singularité, notamment à l’adolescence, marquée parfois par des périodes de rejet du régime», conclut notre spécialiste. 














dimanche 6 décembre 2015

Le défi des maladies rares au Maroc

Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques





L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), présidée par le Dr Khadija Moussayer, a organisé le samedi 28 novembre 2015 à l’hôtel Novotel de Casablanca, sa 5ème journée de l’auto-immunité sur le thème des "maladies rares  et maladies auto-immunes".
Des maladies rares mais de nombreux  malades
Les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de personnes, moins d’une personne sur 2 000. D’origine génétique, infectieuse, cancéreuse… ou auto-immune, elles deviennent massives lorsqu'on les cumule : elles sont en effet au nombre de 8 000 !  On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée soit environ 1.5 millions  de personnes au Maroc. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne, et sans toujours bien le percevoir, plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète !
Lors de cette journée, l’attention a été portée sur une de ses catégories les plus significatives, les maladies auto-immunes rares, c’est-à-dire celles où le  système immunitaire censé nous  protéger  des agressions extérieures (des bactéries, des virus…) se retourne contre l’organisme. On citera ainsi les vascularites qui s’attaquent aux parois des vaisseaux sanguins, la sclérodermie se manifestant notamment par un durcissement de la peau, les cryoglobulinémies dues à des protéines anormales qui précipitent dans le sang au froid et endommagent tous les organes…
Une information « fragmentaire »  pour les patients comme pour les médecins
Bien que d’importants  efforts aient été accomplis ces dernières années, le manque d’information sur ces maladies est toujours patent aussi bien pour les patients que pour les professionnels. Leur diagnostic est difficile car elles atteignent fréquemment plusieurs organes ce qui multiplie le nombre de symptômes et rend leur présentation clinique déroutante.
Il en résulte pour les malades et leurs familles un isolement insupportable dans  un parcours du combattant éprouvant. Il faut couramment de deux à dix ans pour qu'un diagnostic soit établi et, le cas échéant, que les traitements appropriés puissent être administrés. Bien plus, un grand nombre de patients, jamais diagnostiqués sont soignés seulement sur la base de l'expression de leurs symptômes.
Des moyens à disposition limités
Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements  existent. Ces moyens sont toutefois difficiles à obtenir car parfois coûteux ou pas  bien connus, alors que  leur bénéfice est significatif à  long terme : une thérapeutique adéquate sera toujours moins dispendieuse que des traitements inadaptés à vie ou que le nomadisme médical  des patients désorientés !
C’est pour toutes ces raisons que les maladies rares ont  besoin d’être  reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à  l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait  les objectifs et  les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. C'est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir.
Casablanca,  novembre 2015
Dr Moussayer Khadija
Présidente d’AMMAIS
Contact  presse :
Tél : 05 22 86 23 63  GSM : 06 63 21 89 49
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Annexes
Un panorama très large et parfois déroutant de maladies rares
Extrêmement diverses, 3 maladies rares sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.
Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)…
D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et  un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington).

Les médicaments orphelins, un marché en plein essor
Les  médicaments orphelins sont employés spécifiquement  pour les maladies rares. Les laboratoires pharmaceutiques s'y intéressent de plus en plus car les résultats des recherches sur une maladie rare bénéficient aussi au traitement des  maladies plus communes.
Cette recherche  a été impulsée par le vote d’une loi (orphan drug act) aux Etats-Unis, en 1983. Appliqué ensuite en Europe, elle a donné un statut au médicament orphelin offrant un accès plus rapide au marché, dispensant de certaines taxes et impôts et garantissant une exclusivité commerciale de dix ans en Europe et sept ans aux États-Unis. Le marché, évalué actuellement à 100 milliards de dollars, devrait passer à 175 milliards en 2020.
 Cet essor a été permis notamment grâce à la simplification des essais cliniques entrepris pour l’évaluation des bénéfices-risques de ces traitements : des études regroupant des milliers de volontaires sont nécessaires pour la commercialisation d’un médicament classique alors que pour les maladies rares, en revanche, de plus petites cohortes, comprenant une dizaine ou une centaine de malades, suffisent à prouver l’efficacité du produit. Les délais d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) sont aussi raccourcis. Toutes ces mesures ont fait baisser les coûts  et encourager la recherche.
Un parcours thérapeutique souvent chaotique pour les malades même en France !
Une enquête effectuée en 2015 par l'Observatoire des maladies rares a mis en évidence de nombreuses difficultés. Un malade sur cinq a eu une errance diagnostique égale ou supérieure à 6 ans. Les hospitalisations ont eu lieu en urgence pour 45% d'entre eux. Des examens, des soins ou des traitements se sont révélés inadaptés pour 57,5% des répondants. Enfin, 90% des patients estiment que les professionnels de santé ont une connaissance insuffisante de ce type de pathologies.
Les maladies rares affectent par ailleurs considérablement le quotidien. 51% des personnes malades et des parents d'enfants ont dû renoncer à travailler. Dans 62% des cas, elles déclenchent des troubles psychologiques ou du comportement et, pour la moitié, un isolement amical ou familial.
http://www.maladiesraresinfo.org/assets/pdf/Rapport_Observatoire_maladies_rares_15_02_28_web.pdf